Cari Soci e Amici,
é stato finalmente adottato il PDTM (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della Celiachia!
Un risultato importante che abbiamo raggiunto dopo un lungo processo di collaborazione con la Regione Marche!
Di seguito il comunicato stampa che vi aiuterà a cogliere i dettagli di questo storico passo!!
Grazie a tutti per il sostegno...noi non ci fermiamo e via con il prossimo obiettivo!!
COMUNICATO STAMPA N. 145
CELIACHIA, LA GIUNTA REGIONALE ADOTTA IL PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE
La giunta regionale, riunita nella consueta seduta settimanale, ha adottato il percorso diagnostico terapeutico assistenziale della celiachia, patologia che colpendo l’un per cento della popolazione, nelle Marche 15.380 sono pazienti celiaci, non può più essere considerata rara ma cronica ed invalidante.
Il percorso della celiachia della Regione Marche, che recepisce le linee guida del “Protocollo per la diagnosi e il follow-up della celiachia” elaborate dal Ministero della Sanità, individua i presidi sanitari deputati alla diagnosi salvaguardando e valorizzando le eccellenze cliniche del servizio sanitario regionale Marche “per garantire alla popolazione marchigiana un agevole e omogeneo accesso a prestazioni sanitarie di qualità – rileva il presidente della Regione Marche, Luca Ceriscioli - La corretta diagnosi di celiachia rappresenta non solo un atto medico dovuto al paziente per motivi etici ed assistenziali ma anche una strategia di risparmio poiché i pazienti celiaci non diagnosticati, e quindi non trattati con una rigorosa dieta senza glutine, a causa della loro morbilità, rappresentano un significativo carico economico in termini di ospedalizzazioni e prestazioni ambulatoriali”.
La rete clinica regionale (CReMa) individuata prevede due tipologie di presidi sanitari autorizzati alla diagnosi certificata di celiachia: presidi accreditati di I livello (spokes), sia per gli adulti che per i bambini, distribuiti su tutto il territorio regionale e un centro di riferimento (HUB) individuato nell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Ospedali Riuniti di Ancona”.
Alla stesura del Percorso ha collaborato attivamente anche l’alAssociazione Italiana Celiachia Marche Onlus regionale a conferma della volontà di costruire insieme una rete che risponda alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie. Esprime soddisfazione la presidente, Romina Giommarini: “Ringrazio la Regione che ha condiviso con noi questo piano estremamente necessario sia per avere una diagnosi comune e omogenea sul territorio sia per la presa d’atto che la celiachia è una malattia che comporta anche disagio sociale oggi riconosciuto nero su bianco. Ringrazio inoltre i funzionari della Regione, in particolare il dottor Feliciangeli, che è stato per me una grande spalla”.
Sul fronte dell’assistenza integrativa relativa agli alimenti senza glutine, ai fini di garantire un’alimentazione equilibrata, è stato confermato per i celiaci il diritto all’erogazione gratuita dei prodotti senza glutine specificatamente formulati per celiaci tramite un sostegno economico all’acquisto di alimenti sostitutivi di quelli a base di cereali contenenti glutine.
In quest’ottica è in via di attivazione un progetto per acquistare i prodotti senza glutine presso le farmacie e i negozi autorizzati tramite l’utilizzo di una tessera magnetica.
Scheda
La malattia celiaca è una patologia di tipo autoimmunitario primariamente localizzata nell’intestino tenue ma di natura sistemica, scatenata dall’ingestione di glutine (presente in molti cereali: frumento, orzo, segale) in soggetti predisposti geneticamente. Considerata in passato malattia rara, grazie al miglioramento dei test diagnostici si è dimostrata una patologia che in realtà colpisce circa l’1% della popolazione (due volte più frequente nelle donne). Nelle Marche ne soffrono circa 15.000 persone ma solo 4500 sono quelle diagnosticate. L’unica terapia attuale è rappresentata da una dieta priva di glutine
La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza, definita dal DM 12/01/2017, prevede il passaggio della celiachia e della sua variante clinica, la dermatite erpetiforme, nell’elenco delle malattie croniche invalidanti. La nuova collocazione consente agli assistiti di usufruire, in regime di esenzione, di tutte le prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio della malattia e delle sue complicanze, e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti, mentre le prestazioni specialistiche per giungere alla diagnosi non sono più in esenzione.
Cari Soci e Amici,
affrontare una diagnosi di Celiachia e il relativo cambio di dieta e di abitudini rappresenta un passaggio non scontato per chiunque.
Aic Marche Onlus vuole essere ancora piú vicina ai propri Soci e rende disponibili, da oggi, due supporti, uno all'alimentazione senza glutine e uno di tipo psicologico, per potervi aiutare ad affrontare eventuali problemi e per rispondere alle domande e i dubbi che possono sorgere.
Per info potete utilizzare i nostri consueti punti di contatto
Tel. 0712802754 - 3773716731
Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
cari Soci e Amici,
apriamo il 2019 con una grossa novità!!!
Come annunciato qualche mese fa, da quest'anno i Direttivi dell'Associazione saranno "itineranti": Si svolgeranno, quindi, in varie sedi sparse nelle province marchigiane!
Oltre che essere un'occasione per confrontarci su temi e richieste a voi cari, questa scelta ci consentirà di per poter essere più vicini a quella che è la vostra realtà locale.
Il Direttivo, che si terrà Sabato 26 Gennaio dalle 17.30 presso una sala del Ristorante Galloway Fano , Strada Nazionale Adriatica Nord 53 a Fano, sarà aperto a chiunque voglia intervenire!!
Chi vorrà potrà anche fermarsi a cena previa prenotazione al numero di telefono 0721/802328 entro il 24 Gennaio. Ecco i menù proposti
- Galletto alla brace, patate fritte, pane e salsa. Tiramisu, acqua, vino, Caffè. 20 Euro
- Hamburger e patate fritte. Tiramisu, bevande, Caffè. 18 Euro
Vi aspettiamo!!!!
Cari Soci e Amici,
la primavera è alle porte ed Aic Marche Onlus organizza un incontro dedicato al Gelato, ai suoi suoi segreti e a come prepararlo nella maniera migliore!
A tenere questa gustosissima lezione sarà il Mastro Gelatiere Nicola Paparini, gestore fra le altre, della gelateria Basium di Civitanova Marche (Mc)!!!
Appuntamento presso il Ristorante Zi Nene di Loreto (An)(Via Villa Costantina, 187) sabato 16 Marzo a partire dalle 15.30
Il seminario è gratuito ma è necessaria la prenotazione da effettuarsi via email (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) o via sms/whatsapp (349 870 3044)
COMUNICATO DI AIC MARCHE ONLUS: "INTEMPESTIVA APPLICAZIONE DEI NUOVI TETTI DI RIMBORSABILITA' PER GLI ALIMENTI SENZA GLUTINE"
L'Associazione Italiana Celiachia Marche, dopo svariati contatti con i rappresentanti delle istituzioni regionali avuti negli ultimi giorni e l'apparente caduta nel vuoto delle rassicurazioni pur ricevute a voce, denuncia pubblicamente l'eccesso di zelo perpetrato dall'Agenzia regionale sanitaria che il giorno 9 di questo mese ha dato corso ad una circolare ministeriale del 26 settembre, la quale fissava arbitrariamente l'applicazione dei nuovi tetti di spesa mensile per l'erogazione degli alimenti senza glutine già a partire dal mese di ottobre 2018 incluso.
Questo benché il Decreto ministeriale di riferimento stabilisca che i nuovi budget debbano entrare in vigore dopo l'aggiornamento del registro nazionale degli alimenti senza glutine, il quale aggiornamento è avvenuto soltanto in questa settimana; ne consegue che l'applicazione delle nuove soglie sarebbe dovuta partire dal mese di novembre o oltre (entro tre mesi, prescrive il Decreto), non certamente prima.
Questo benché il Decreto ministeriale di riferimento stabilisca che i nuovi budget debbano entrare in vigore dopo l'aggiornamento del registro nazionale degli alimenti senza glutine, il quale aggiornamento è avvenuto soltanto in questa settimana; ne consegue che l'applicazione delle nuove soglie sarebbe dovuta partire dal mese di novembre o oltre (entro tre mesi, prescrive il Decreto), non certamente prima.
AIC Marche solidarizza con tutti i celiaci che hanno subito un improprio disagio a causa di questo fatto, che ha per di più comportato una disparità di trattamento tra chi ha speso il buono mensile per la terapia dietetica nei primi giorni del mese di ottobre usufruendo del precedente budget e chi invece il buono lo ha speso nei giorni successivi del mese vedendosi applicare la nuova soglia, mediamente ribassata.
Parimenti l'Associazione dei celiaci marchigiani, pur riconoscendo che l'intercorso aggiornamento del registro nazionale degli alimenti senza glutine ha automaticamente limitato le ricadute negative della vicenda, tuttavia si rammarica del fallimento delle istituzioni a comprendere le ragioni dei cittadini e ad agire secondo buon senso e rispetto della legge, dimostrando invece che ancora una volta gli ingranaggi burocratici si sono rivelati più forti della volontà politica. Volontà politica che si presume sia stata sincera, e non solo ammantata di belle parole.
Cari Soci e Amici,
Aic Marche Onlus parteciperà, come partner, al progetto nazionale per le scuole (Infanzia e Primaria) che ha come capofila l'Emilia Romagna e che ha come tema "Facciamo Festa: favole e giochi 2.0"!!!
Il concorso è riservato a tutte le classi che hanno partecipato al progetto “In fuga dal glutine” negli a.s. 2016/2017 e 2017/2018, e alle classi che concluderanno il percorso di tale progetto entro il 20 dicembre 2018!!
Maggiori info presso il link
Cari Soci e Amici,
come ogni semestre Aic Marche Onlus, in collaborazione con Confartigianato, Accademia Chefs e Tecnobar, organizza un Corso di Cucina senza Glutine rivolto a Struttura come Ristoranti, Hotel, B&B, Pizzerie, Gelaterie, Laboratori Artigianali, Bar etc etc)
Il corso è GRATUITO e consente di entrare a far parte, sempre GRATUITAMENTE, del Network AFC - Alimentazione Fuori Casa.
Entrare nel network AFC significa allargare e migliorare l’offerta della propria struttura con un menù senza-glutine sicuro per le persone con celiachia usufruendo anche della visibilità a livello nazionale tramite la Guida AFC cartacea inviata ai circa 60.000 soci, i portali web nazionale e regionale (celiachia.it; aicmarche.it) e la applicazione dedicata per gli smartphone.
Chi fosse interessato può contattarci ai nostri consueti punti di contatto: facebook/instagram, email (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), telefono 0712802754 - 3891833323.
Invitiamo anche voi, soci e amici, a segnalarci eventuali Strutture interessate o interessanti :-)
Ecco il calendario dei Corsi
Lunedi 12 novembre ore 9.30-14.00, parte teorica e parte pratica presso la sede
dell’Accademia Chefs di San Benedetto del Tronto, P.le Aldo Moro, 3 (PalaRiviera).
Martedì 13 novembre ore 9.00-12.00, parte teorica presso la sede della Confartigianato di Ancona in Via Ferruccio Fioretti, 2/a (vicino all’uscita della A14 di Ancona Sud).
Lunedì 19 novembre ore 9.00-12.00 parte teorica presso la sede della Confartigianato di Tolentino in Via Ficili.
Lunedì 26 novembre ore 9:30-12:30 parte teorica presso la sede della Confartigianato di Pesaro in via Statale Adriatica, 35.
Martedì 20 novembre ore 15:00-18:00 parte pratica con priorità alle province di Macerata e Fermo presso Tecnobar di Tolentino, Via Sandro Pertini, 60.
Martedi 27 novembre ore 15:00-18:00 parte pratica con priorità alle province di Ancona e Pesaro-Urbino presso la FIMA di Senigallia in via dell'Artigianato, 8 (Borgo Passera).
N.B. Per la validità del corso è necessaria la presenza del titolare e del responsabile della cucina ma le consiglio di portare anche un responsabile di sala o un coordinatore dei camerieri.
Le gelaterie parteciperanno sollo alla parte teorica.
Oggi in Italia i celiaci diagnosticati sono circa 180.000 a fronte però di 600.000 celiaci attesi.
Riteniamo fondamentale quindi sensibilizzare il mondo della ristorazione affinché anche il celiaco possa usufruire
come ogni semestre Aic Marche Onlus, in collaborazione con Confartigianato, Accademia Chefs e Tecnobar, organizza un Corso di Cucina senza Glutine rivolto a Struttura come Ristoranti, Hotel, B&B, Pizzerie, Gelaterie, Laboratori Artigianali, Bar etc etc)
Il corso è GRATUITO e consente di entrare a far parte, sempre GRATUITAMENTE, del Network AFC - Alimentazione Fuori Casa.
Entrare nel network AFC significa allargare e migliorare l’offerta della propria struttura con un menù senza-glutine sicuro per le persone con celiachia usufruendo anche della visibilità a livello nazionale tramite la Guida AFC cartacea inviata ai circa 60.000 soci, i portali web nazionale e regionale (celiachia.it; aicmarche.it) e la applicazione dedicata per gli smartphone.
Chi fosse interessato può contattarci ai nostri consueti punti di contatto: facebook/instagram, email (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), telefono 0712802754 - 3891833323.
Invitiamo anche voi, soci e amici, a segnalarci eventuali Strutture interessate o interessanti :-)
Ecco il calendario dei Corsi
Lunedi 12 novembre ore 9.30-14.00, parte teorica e parte pratica presso la sede
dell’Accademia Chefs di San Benedetto del Tronto, P.le Aldo Moro, 3 (PalaRiviera).
Martedì 13 novembre ore 9.00-12.00, parte teorica presso la sede della Confartigianato di Ancona in Via Ferruccio Fioretti, 2/a (vicino all’uscita della A14 di Ancona Sud).
Lunedì 19 novembre ore 9.00-12.00 parte teorica presso la sede della Confartigianato di Tolentino in Via Ficili.
Lunedì 26 novembre ore 9:30-12:30 parte teorica presso la sede della Confartigianato di Pesaro in via Statale Adriatica, 35.
Martedì 20 novembre ore 15:00-18:00 parte pratica con priorità alle province di Macerata e Fermo presso Tecnobar di Tolentino, Via Sandro Pertini, 60.
Martedi 27 novembre ore 15:00-18:00 parte pratica con priorità alle province di Ancona e Pesaro-Urbino presso la FIMA di Senigallia in via dell'Artigianato, 8 (Borgo Passera).
N.B. Per la validità del corso è necessaria la presenza del titolare e del responsabile della cucina ma le consiglio di portare anche un responsabile di sala o un coordinatore dei camerieri.
Le gelaterie parteciperanno sollo alla parte teorica.
Oggi in Italia i celiaci diagnosticati sono circa 180.000 a fronte però di 600.000 celiaci attesi.
Riteniamo fondamentale quindi sensibilizzare il mondo della ristorazione affinché anche il celiaco possa usufruire
